La Asociación Española de Esclerodermia, con sede en Las Rozas, celebra su  25º aniversario - Noticias Las Rozas
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06-02-2020. .

El sábado 8 de Febrero a las 12:00h la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), con sede en Las Rozas, celebrará el acto institucional de su aniversario en el que recordará a todos los profesionales y colaboradores que se han esforzado por ayudar a los afectados de esclerodermia a lo largo de los 25 años.

Entre otros organismos, la Asociación destaca el apoyo estructural que ha recibido de parte del Ayuntamiento de Las Rozas desde el mismo momento de su creación. Por eso el alcalde del municipio roceño, José de la Uz Pardos, clausurará el acto institucional haciendo entrega de una placa póstuma a la familia de la fundadora Magdalena Garrido, por todos conocida como Malena.

A su vez, representantes de las distintas organizaciones a las que pertenece la AEE acudirán a recibir sus reconocimientos por el soporte incondicional que han ofrecido, imprescindible para el crecimiento de la entidad. Así la presidenta de la Liga Reumatológica (LIRE), Victoria Romero; el representante territorial en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Enrique López; la vicepresidenta de la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA), Alexandra Portales y el director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), Aitor Aparicio intervendrán en el acto.

Respecto a los profesionales médicos destacados la jornada contará con el Dr. Ricardo Gómez Huelgas, presidente de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y con la la Dra. Patricia Carreira, como representante de la Sociedad Española de Reumatología (SER).

A lo largo de la mañana se reconocerán los aportes de un sinfín de colaboradores sin los que no hubiera sido posible perdurar en el tiempo y seguir cumpliendo su mission de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus allegados. Entre los asistentes se encontrarán las distintas presidentas que han dirigido la Asociación Española de Esclerodermia a lo largo de la historia de la entidad.

Actuación en la sala Federico García Lorca

El acto institucional estará precedido por una actuación a cargo de las Escuelas Municipales de Danza, Música y Teatro de Las Rozas impulsada por la Concejalía de Cultura y Juventud de dicho municipio.

En total hay involucrados cerca de 90 alumnos que tratarán de comunicar desde sus diferentes disciplinas las emociones encontradas que padece un enfermo de esclerodermia desde los primeros síntomas de la enfermedad hasta que consigue un diagnóstico certero.

¿Qué es la esclerodermia?

Se trata de una enfermedad cuyas causas aún son desconocidas y que afecta a 3 de cada 10.000 personas, por lo que se considera una enfermedad rara. En su mayoría son mujeres de entre 30 y 50 años las que padecen esta enfermedad, aunque puede surgir a cualquier edad.

El proceso de la enfermedad implica una sobreproducción de colágeno que provoca el engrosamiento de la piel y, en los casos más severos, esclerodermia sistémica, conlleva el engrosamiento de los órganos internos. Se espera que una mayor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamientos y finalmente la cura.

24 años trabajando para mejorar la calidad de vida del asociado

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) se creó el 3 de febrero de 1995 en el municipio de Las Rozas (Madrid). Desde su creación no ha dejado de trabajar en distintas áreas para conseguir su objetivo principal; la mejora de la calidad de vida de los enfermos.

La Asociación se encuentra englobada en otras organizaciones de mayor representación como son FEDER, FESCA, EURORDIS y LIRE.

 

 

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